Io e la fibromialgia

foto

Fibromialgia. Una parola che può fare paura in chi la conosce poco. Una parola che non crea nessun effetto in chi non la conosce. Una parola che evoca dolori e difficoltà di ogni genere in chi la conosce. Eppure è solo una parola. Una parola come tante altre, più terribili, più definitive e preoccupanti, che vengono dette negli studi dei medici.

Per me, che la conosco molto bene, “fibromialgia” è una parola che vuol dire tante cose. Vuol dire una diagnosi che finalmente ha dato un nome a una vasta serie di sintomi che provavo da anni e che credevo, come capita a tutti noi malati, fossero frutto della mia fantasia. Vuol dire una sindrome di cui non si conoscono le cause e per la quale non c’è cura. Vuol dire un complesso di problemi di salute invalidante che lo stato italiano continua a ignorare per inerzia o disinteresse o malafede o problemi di cassa o forse per tutti questi motivi insieme. Vuol dire dover spiegare alle persone, familiari, amici, colleghi, estranei, anche a dei medici, cosa vuol dire avere questo grave problema di salute, cercando negli occhi di chi incontro una scintilla di comprensione almeno intellettuale del problema e ricevendo spesso un cortese scetticismo, se non un’assenza totale di interesse. Vuol dire dover far finta di essere in grado di avere una vita normale quando di normale non c’è nulla in questa condizione. Vuol dire non poter fare mai programmi se non a brevissima scadenza. Vuol dire dover organizzarsi in modo intelligente tempi e attività e momenti di riposo. Vuol dire spendere tempo e denaro per l’unico tipo di cura privata che in qualche modo mi sta sostenendo. Vuol dire dover lavorare per procurarmi lo stipendio per vivere e potermi curare sapendo che ci sono falsi invalidi che ricevono .in modo sfacciato soldi per problemi non veri. Vuol dire aspettare che il Parlamento trovi il tempo per accogliere le richieste di chi soffre senza essere ascoltato dal potere. Vuol dire questo e molto altro ancora.

Da quando ho ricevuto la diagnosi, mi sono messa a studiare per cercare di capirne qualcosa. In rete ho letto una parte di ciò che è disponibile in italiano, inglese e francese, a volte anche in spagnolo, ho consultato siti di medicina ufficiale e di opinioni laterali, ho riflettuto, ho discusso con chi mi cura. Dopo anni, posso dire di essermi fatta in materia sia una cultura sia un’opinione personale. Alcune di queste idee mi sento di condividerle, altre le tengo solo per me, a causa della natura ben poco accogliente della società in cui mi trovo ad agire e anche perché, forse, sono legate alla mia situazione personale: non ho modo di poter fare verifiche sperimentali e affermare verità generali, anche se, in base ai dati che mi risultano, sospetto di essere nel giusto.

La fibromialgia è, come dicevo, una sindrome a eziologia sconosciuta, cronica, incurabile, non degenerativa, non mortale. In parole povere, nessuno ha un’idea del perché insorga e se sia possibile risolverla. L’Organizzazione Mondiale della Sanità la definisce una forma di reumatismo non articolare, il che dovrebbe eliminare qualunque possibilità di confonderla con una patologia psichiatrica. Invece no. Per esempio, in Italia sono autorizzati a diagnosticarla o reumatologi o psichiatri, il che la dice lunga sul livello di civiltà di questo paese, rimasto indietro di trent’anni sull’argomento – e infatti ci sono medici italiani che non credono che questa sindrome esista, nonostante ci siano prove strumentali che in presenza di fibromialgia esistono significative modificazioni morfologiche del tessuto nervoso e vasale di alcuni distretti. Ovviamente c’è un gran dibattito sulle cause: chi le ritrova nella depressione e chi in disfunzioni della muscosa intestinale, chi in alterazioni dei neurotrasmettitori e chi in squilibri ormonali, chi in fattori genetici e chi in fattori puramente occasionali (traumi, stress fisico o emotivo, infezioni virali…).

Negli Stati Uniti, dove apparentemente c’è più libertà di esporre le proprie teorie, uno studio esperienziale condotto dalla professoressa Barbara Keddy ha verificato che i pazienti fibromialgici sono anche Persone Altamente Sensibili. Da quanto pubblicato sul sito della dottoressa Aaron, la prima a dare la definizione di HSP, pare ci siano ottimi motivi per verificare una correlazione tra i due fattori, il che ha senso, dato che è stato verificato che le HSP presentano differenze significative nel modo in cui il corpo usa la dopamina, nell’attività dei neuroni-specchio, dell’attività della corteccia ventromediale prefrontale e delle aree preposte alla coscienza: una situazione che rende difficile gestire gli stimoli, soprattutto quelli dolorosi, anche se la stessa dottoressa Aaron tiene a sottolineare che non ci sono connessioni causali tra l’essere HSP e ammalarsi di fibromialgia. Ora, non è che ciò ci sia al momento di grande aiuto pratico ma almeno noi che ci informiamo possiamo essere sicuri che questa patologia non è una forma di somatizzazione di qualche vaga ansia da disadattati.

L’essere umano, nella sua brama di conoscere e controllare ciò che non gli fa comodo, ama fermarsi alla superficie dei fenomeni, spesso accontentandosi di definizioni generiche o di idee di seconda o terza mano. Personalmente sono convintissima che lo stato di ansia e depressione che pure sono inevitabilmente connessi a questa sindrome siano un effetto e non una causa del dolore continuo, così come sono convinta che l’essere fisiologicamente più attivi nel processare gli stimoli ci crea dei problemi che a chi è diverso da noi, cioè la maggioranza delle persone, risultano incomprensibili. Nulla a che fare con questioni psichiatriche, non mi stancherà mai di dirlo: lo stigma sociale eternamente sospettoso di chi è diverso dalla maggioranza e la profonda ignoranza, anche da parte dei medici specialisti, in materia di disagi emotivi mi portano a sostenere con forza questi distinguo. No, noi malati di fibromialgia non siamo dei malati immaginari, non siamo dei disadattati e non siamo dei depressi cronici: siamo dei malati fisici con dei problemi fisici che ci mettono a disagio emotivamente. Come ho già detto, ho anche altre, più profonde opinioni in materia ma non le espongo, perché sarebbero facilmente fraintese da chi leggesse questa pagina di fretta o senza aver prima letto tutti i sette libri del progetto “Metafisica dell’esistenza”. Ho imparato a mie spese che non è sempre necessario esporre le proprie idee, soprattutto se non è richiesto.

Tuttavia il dato medico-scientifico non è che una minima parte di ciò che “fibromialgia” vuol dire per me. In primo luogo, per me ovviamente vuol dire tutto ciò che noi malati sappiamo essere la fibromialgia, cioè una infinita lista di problemi fisici con cui non annoierò il lettore perché io per prima mi disgusto a parlarne. Su un lato più costruttivo, vuol soprattutto dire avere l’occasione di vivere più lentamente di come facevo un tempo. Vuol dire la necessità ineludibile di dedicarmi degli spazi personali di quiete e di riflessione, che mi sono necessari quanto l’aria, il sole, l’acqua e il cibo. Vuol dire avere affetto per il mio corpo e attenzione per il mio benessere. Vuol dire dieta sana, molto riposo, lunghe passeggiate, alcuni rimedi naturali pressoché costanti. Vuol dire la dolcezza di di chi mi ama sul serio, di chi non si ferma all’apparenza e non mi fa pesare la mia inefficienza e condivide con me le sue debolezze, i suoi punti di forza, in piena parità. Vuol dire la ricerca continua, ostinata e convinta di una verità personale da affermare con forza dentro di me e solo con con distacco fuori di me, se il contesto lo richiede, perché non sapere se si avrà la forza in futuro di farlo rende tutto non rimandabile. Vuol dire vedere il mio carattere inaspritosi a causa delle difficoltà che ho attraversato fin da bambina, che si addolcisce lentamente, a volte troppo lentamente!, perché è stato fiaccato dalla sofferenza. Vuol dire accettare la mia imperfezione e la dipendenza dagli altri come un dato di fatto su cui non vale a pena recriminare. Vuol dire guardare a chi non ha sensibilità per capire i miei problemi come si guarda a chi ignora di non aver ricevuto un dono, senza giudizio, con quel poco di tristezza umana che si ha verso chi è meno fortunato di noi. Vuol dire tentare di non perdere l’occasione di cercare Dio, perché Dio è in ogni cosa e io voglio trovarLo, nonostante la o grazie alla o anche solo anche nella fibromialgia.

Questo vuol dire per me “fibromialgia”. Un’occasione come altre di essere me stessa nonostante tutti e tutto. Come me, anche voi che leggete potere farlo: malati, sani, giovani, vecchi, dotti, senza cultura, ricchi, poveri, eterosessuali, omosessuali, transgender, credenti, non credenti, apatici, entusiasti, abitanti del nord o del sud del mondo, tutti, tutti siamo liberi di essere noi stessi nonostante tutti e tutto. Evviva la vita, allora, con e senza fibromialgia!

guestbook
Libro degli ospiti